6. Partecipazione al “network on rare cancers – RARECARENet”

Il progetto “Information network on rare cancers” (RARECARENet), nasce dall’esperienza del precedente progetto Surveillance of rare cancers in Europe (RARECARE www.rarecare.eu) che, avendo proposto per la prima volta una definizione di tumore raro (incidenza <6/100,000), è riuscito a dimostrare che i tumori rari non sono poi così rari. I tumori rari, infatti, costituiscono il 22% di tutti i nuovi casi di tumore diagnosticati ogni anno in Europa ed il 15% di tutti i nuovi casi diagnosticati in Italia. Questo dato diventa ancora più importante se consideriamo i problemi specifici di questi tumori: difficoltà nel porre diagnosi, limitata disponibilità di terapie e di expertise clinico appropriato, carenza di informazioni/conoscenze, mancanza di centri di eccellenza per il trattamento. In questo contesto, il progetto RARECARENet mira a costruire una rete informativa sui tumori rari per fornire informazioni agli specialisti del settore ed alla comunità in generale (pazienti, familiari, cittadini).

Considerando i principali problemi dei tumori rari, il progetto mira a:

• Monitorare incidenza, prevalenza e sopravvivenza dei tumori rari in Europa, in Italia e nel tempo;
• Fornire informazioni sui centri di eccellenza per il trattamento dei tumori rari;
• Produrre e divulgare informazioni sulla diagnosi ed il management clinico di alcuni tumori rari;
• Offrire informazioni sulle associazioni di pazienti con tumore raro;
• Predisporre un database per raccogliere informazioni su tumori eccezionali (ovvero quei tumori per cui le informazioni disponibili sono limitate ad eccezionali case report).

Il primo obiettivo si avvarrà dei dati dei Registri Tumori di popolazione che, già nel progetto RARECARE, erano stati utilizzati per fornire le prime stime della rilevanza di questi tumori in termini di sanità pubblica. I Registri Tumori sono la principale fonte dati per questi tumori e lo sono ancor più per la conduzione di studi ad hoc (studi di alta risoluzione) per descrivere le procedure diagnostiche e terapeutiche di alcuni tumori rari ed identificare i centri di trattamento di questi tumori. Il progetto è coordinato dall’ Istituto Nazionale Tumori di Milano, si avvale della collaborazione di diversi partner italiani ed europei ed è stato finanziato dalla Commissione Europea nell’ambito del programma della “Direzione generale Salute e tutela dei consumatori”. Il Registro Tumori della ASL Napoli 3 sud è tra i Registri che partecipano a tale progetto.

7. Partecipazione alle attività del Centro Regionale Tumori Rari – Regione Campania

Parallelamente alla partecipazione al RARECARENet, il Registro partecipa al gruppo di lavoro costituito presso l’Università Federico II di Napoli per la realizzazione del Centro di Riferimento Tumori Rari Regione Campania (CRTR). Gli obiettivi di tale Centro di riferimento sono:

1. Costituzione di un Centro di Riferimento Tumori Rari in Regione Campania;
2. Realizzazione di multidisciplinarità e sinergia di diverse competenze nei percorsi diagnostico – terapeutici e di follow up nella gestione dei tumori rari, con conseguente miglioramento degli “standards of care”;
3. riduzione del frazionamento dei percorsi sanitari intra-regionali;
4. riduzione della migrazione extraregionale;
5. miglioramento della sopravvivenza;
6. per i tumori rari ad elevata letalità, miglioramento della qualità di vita residua.

All’interno del gruppo di lavoro la funzione affidata al Registro tumori è la Valutazione di impatto delle attività del CRTR sui percorsi sanitari e sulla qualità delle prestazioni sanitarie erogate a pazienti residenti in Regione Campania affetti da tumori rari. Obiettivi specifici di tale funzione sono:

• analisi dei percorsi assistenziali, dei flussi di migrazione extra regionale, e dei relativi costi per la sanità pubblica regionale, relativamente a tutti i pazienti affetti da tumori rari e residenti in regione Campania in due trienni consecutivi: 2007/2009 e 2010/2012; (rispettivamente antecedente e successivo all’attivazione del CRTR)
• definizione quali – quantitativa dell’attuale offerta assistenziale erogata dal CRTR;
• studio di “High resolution” (topografia, morfologia, stadio alla diagnosi, trattamento, complicanze, percorsi sanitari, sopravvivenza):
  1. dei casi incidenti nell’area del Registro per i trienni 2007/2009 e 2010/2012; ( indipendentemente dalla struttura sanitaria di presa in carico e assistenza dei casi );
  2. dei nuovi casi presi in carico dal solo CRTR per il periodo 2010/2012.

8. Studi mirati alla valutazione del rapporto tra patologia oncologica e condizioni di deprivazione socio economica

Da tempo è studiato e conosciuto il peso che determinanti socio-economici hanno sulle condizioni di salute delle popolazioni ed altrettanto nota è la graduatoria italiana delle condizioni socio economiche e di sviluppo che vede la Regione Campania collocata agli ultimi posti tra le regioni italiane. In tale contesto uno dei programmi di ricerca che il Registro si è dato è stato finalizzato allo studio del rapporto tra la deprivazione socio economica e l’incidenza, la mortalità e la sopravvivenza oncologica nel proprio territorio di riferimento. Tale piano di ricerca ha significato innanzitutto implementare una attività mirata all’acquisizione, la strutturazione ed analisi degli indicatori socio economici e degli indici di deprivazione calcolati a livello comunale e ricalibrati sul territorio in esame; per l’analisi dei dati di incidenza e sopravvivenza, gli indici di deprivazione sono stati calcolati a livello di sezioni censuarie. Le finalità degli studi sono :

• valutare se lo svantaggio socio-economico genera disuguaglianze nell’accesso ai percorsi di diagnosi e cura e nella qualità delle prestazioni erogate;
• indagare la possibile associazione tra incidenza, mortalità e sopravvivenza oncologica e condizione socioeconomica della popolazione residente.

I risultati dello studio hanno fin’ora evidenziato che, per alcuni tumori, le diseguaglianze socio-economiche nell’area di riferimento del Registro rappresentano un determinante sia dell’incidenza che della sopravvivenza. Tali studi sono condotti anche in collaborazione con altri gruppi di ricerca nazionali, principalmente il Registro Tumori delle provincia di Genova, ed i risultati sono stati finora presentati in riunioni scientifiche nazionali (Associazione Italiana Registri Tumori- Palermo 2011) ed internazionali (Gruppo per la Ricerca e l’Epidemiologia dei tumori nei Paesi di Lingua latina- GRELL- Caen 2011).

5. Partecipazione agli studi EUROCARE Alta Risoluzione

Parallelamente al progetto EUROCARE, a partire dalla fine degli anni’90, sono stati avviati progetti ad Alta Risoluzione (High Resolution, HR) basati su campioni rappresentativi di pazienti allo scopo di raccogliere informazioni cliniche più dettagliate di quelle disponibili nello studio generale di sopravvivenza, in grado di spiegare le ragioni delle differenze fra aree. Tali informazioni aggiuntive riguardano: esami diagnostici, tipo di trattamento (chemioterapia, chirurgia, radioterapia, terapia ormonale, ecc), stadio del tumore alla diagnosi, numero totale di linfonodi esaminati e metastatici, caratterizzazione genetica del tumore. Il coordinamento e la Banca Dati del progetto sono affidati all’Unità Studi Descrittivi e di Programmazione Sanitaria, dell’Istituto Nazionale dei Tumori, Milano. Attualmente, è in corso lo studio italiano EUROCARE-5 Alta Risoluzione, condotto in stretta collaborazione con l’Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTum), che include i dati relativi ai pazienti diagnosticati tra il 2003-2005 e seguiti fino al 2008 in 13 Registri Tumori italiani per le seguenti neoplasie: tumore della mammella, del colon-retto, del polmone, melanoma cutaneo e neoplasie linfoproliferative. I Registri Tumori hanno il faticoso e fondamentale compito di raccogliere tali informazioni, mediante la consultazione delle cartelle ospedaliere e di altri documenti clinici dei pazienti campionati.

Il Registro Tumori della ASL Napoli 3 sud partecipa al progetto EUROCARE – Alta risoluzione, con un campione dei propri pazienti con tumore al colon retto, alla mammella e alla prostata.