7. Partecipazione alle attività del Centro Regionale Tumori Rari – Regione Campania

Parallelamente alla partecipazione al  RARECARENet,  il Registro partecipa al gruppo di lavoro costituito presso l’Università Federico II di Napoli per la realizzazione del Centro di Riferimento Tumori Rari Regione Campania (CRTR).  Gli obiettivi di tale Centro di riferimento sono:

  1. Costituzione di un Centro di Riferimento Tumori Rari in Regione Campania;
  2. Realizzazione di multidisciplinarità e sinergia di diverse competenze nei percorsi  diagnostico – terapeutici e di follow up nella gestione dei tumori rari, con conseguente miglioramento degli “standards of care”;
  3. riduzione del frazionamento dei percorsi sanitari intra-regionali;
  4. riduzione della migrazione extraregionale;
  5. miglioramento  della sopravvivenza;
  6. per i tumori rari ad elevata letalità, miglioramento della qualità di  vita residua.

All’interno del gruppo di lavoro la funzione affidata al Registro tumori  è la Valutazione di impatto delle attività del CRTR sui percorsi sanitari e sulla qualità delle prestazioni sanitarie erogate a pazienti residenti in Regione Campania affetti da tumori rari. Obiettivi specifici di tale funzione sono:

  • analisi dei percorsi assistenziali, dei flussi di migrazione extra regionale, e dei relativi costi per la sanità pubblica regionale, relativamente a tutti i pazienti affetti da tumori rari e residenti in regione Campania in due trienni consecutivi: 2007/2009 e 2010/2012; (rispettivamente  antecedente e successivo all’attivazione del CRTR)
  • definizione quali – quantitativa dell’attuale offerta assistenziale erogata dal CRTR;
  • studio di “High resolution” (topografia, morfologia, stadio alla diagnosi, trattamento, complicanze, percorsi sanitari, sopravvivenza):
  1. dei casi incidenti nell’area del Registro per i trienni 2007/2009 e 2010/2012;
    ( indipendentemente dalla struttura sanitaria di presa in carico e assistenza dei casi );
  2. dei nuovi casi presi in carico dal solo CRTR per il periodo 2010/2012.