Organizzazione

Lo staff del Registro è costituito da un responsabile medico, un informatico e da un gruppo addetto alla rilevazione e codifica dei casi di incidenza. Nella sua normale attività il Registro si avvale inoltre della collaborazione di esperti clinici e patologi.

La metodologia di lavoro del registro è ormai consolidata ed allineata alle linee guida e alle procedure indicate da istituzioni ed organismi scientifici internazionali ( IARC-OMS, ENCR) e nazionali (AIRTUM). Tale metodologia è basata sulla successione temporale ed ordinata di attività di rilevazione e di strategie di “linkage” e codifica integrata delle fonti sanitarie, ovvero di procedure automatizzate che consentono, tramite un opportuno software, di distinguere e selezionare le informazioni rilevanti presenti nei flussi sanitari, di integrarle con altri flussi indipendenti ed infine individuare, precompilare e mettere a disposizione della verifica manuale, delle schede informatizzate contenenti una mole di dati su possibili nuove diagnosi tumorali già codificate.

L’attività degli operatori del Registro è basata in gran parte sull’esito di procedure automatizzate di linkage e pre-codifica e consiste nella valutazione delle informazioni relative alla diagnosi di tumori e nella raccolta, ove necessario, di ulteriore documentazione. Le competenze specifiche del singolo operatore e la conoscenza approfondita ed aggiornata nel tempo delle nuove tecniche di registrazione sono pertanto un requisito fondamentale per assicurare alti livelli di qualità.

In Figura 3 è sintetizzato il trattamento dei principali flussi informativi. Va sottolineato che in Campania persistono situazioni radicate, comuni purtroppo a gran parte dei Registri Tumori del Sud Italia, che rendono estremamente difficoltosa l’attività di registrazione dei tumori; tra queste la parziale informatizzazione di alcuni servizi notificanti (in particolare i Servizi di Anatomia Patologica) e l’elevata migrazione sanitaria. Ne consegue che, per garantire una tempestività nella raccolta e diffusione dei dati, il Registro Tumori dell’ASL Napoli 3 Sud, come tutti i Registri meridionali, debba prevedere una maggior mole di lavoro manuale aggiuntivo, costituito dalla continuativa ricerca e consultazione delle cartelle cliniche, dalla lettura attiva dei più svariati referti patologici cartacei e dal recupero delle documentazioni di ricovero presso strutture extra-provinciali ed extra-regionali.

Per ovviare a questi inconvenienti, sono stati predisposti algoritmi di lettura del testo dei referti in grado di estrarre le informazioni necessarie per la codifica. Questo accorgimento ha consentito di codificare anche i referti provenienti da quelle anatomie patologiche prive di un vero e proprio software di gestione o non codificate.

L’importazione automatizzata dei dati provenienti dai flussi informativi principali è quindi affiancata da una procedura di inserimento manuale. Nel primo caso, ogni possibile nuova notifica di tumore viene accuratamente preparata dal software e registrata con uno status di “attesa”. Successivamente viene controllata da un operatore esperto che procede a reperire tutta la documentazione che possa confermare o escludere la notifica di tumore in questione.


Figura 3. I flussi informativi del Registro Tumori di Napoli